こんにちは、障害年金コーディネーターの杉本です。

７月に申請していたお客様から、２級決定のご連絡をいただきました。

今回の病気は「フォンヒッペルリンドウ病」

中枢神経や網膜での血管芽腫や腎臓での明細胞癌、褐色細胞腫などの腫瘍が多発する常染色体優性の遺伝性疾患です。日本では３６０００人に1人という割合で発症する難病です。

ご相談者様は、未成年の時に病気を発症。小脳や腎臓に腫瘍ができたため、歩行や聴力、腎機能に障害がある状態になっておられました。長い時間をかけて、様々な疾病を発症されてきましたので、初診である病院はすでに廃院されており、各種書類の収集がとても大変でした。

また、フォンヒッペルリンドウ病は、腫瘍のできる場所によって症状もさまざま。ご親族にも同じ病気の方がおられるということでしたが、症状は全く違い、また、聴力・歩行機能・腎機能と多岐にわたる障害のため、診断書もどの形式で書いていただくかとても悩みました。

とても難しい病気でしたし、私も初めて聞く病気でしたので、戸惑いもありましたが、無事に２級決定とのご連絡があり、ホッとしています。

病気は今も進行しています。

どこに腫瘍ができるか、良性か悪性かも見通しがつかないため、常に気を抜けない状況です。

とても頑張り屋な方ですが、無理をせず、病気と付き合っていただけたらと思います。

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「とくしま障害年金相談net」の杉本でした。

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